📢 TRANSZPARENS BETEGKÉPVISELET
A FELEDHETETLEN ALAPÍTVÁNY felületein!
A Feledhetetlen Alapítvány a demenciával élő emberek és családi gondozóik életminőségének javításáért dolgozó beteg- és gondozói érdekképviseleti szervezet.
🔹 Valós történetek – valós tanulságok
A demencia egyik legnagyobb kihívása, hogy az érintettek közül sokan már nem tudják érdekeiket képviselni. A Feledhetetlen Alapítványhoz rendszeresen érkeznek kérdések, jelzések, tapasztalatok és olyan esetek, amelyek túlmutatnak egy-egy család személyes történetén. A hozzátartozók gyakran érzik, hogy bizonyos helyzeteken nem lehet változtatni, ezért nem emelnek szót, nem tesznek jelzést, ha méltatlanul bánnak demenciával élő szerettükkel.
Ezért arra kérjük a demenciával élőket és hozzátartozóikat, hogy írják meg, ha sérelem, méltánytalanság vagy ellátási probléma érte őket.
A Feledhetetlen Alapítvány hisz abban, hogy a családok tapasztalata érték. Minden megosztott történet közelebb vihet ahhoz, hogy a demenciával élők és családi gondozóik nagyobb figyelmet, támogatást és méltányos bánásmódot kapjanak.
Ezért anonim módon mutatunk be valós eseteket, amelyek tanulságul szolgálhatnak hozzátartozóknak, szakembereknek, intézményeknek és döntéshozóknak egyaránt. Megosztjuk álláspontunkat és az eset kapcsán a szakemberek, intézmények és döntéshozók felé tett javaslatainkat.
Érdekképviseleti szervezetként hisszük, hogy a demenciával élők életminőségének javítása a nyílt párbeszéden és a közös tanuláson is múlik.
📧 Az alábbi email címre várjuk a tapasztalatok, történeteket amelyben demenciával élő szerettét vagy önt sérelem érte:
Megosztott története hozzájárul ahhoz, hogy egy demenciabarát, emberséges Magyarországért dolgozzunk.
━━━━━━━━━━━━━━
📌 ESET #1 – A “CSENDES” BETEG
Esetbemutatás:
📍 Helyszín: szociális intézmény
📍 A demencia stádiuma: súlyos, a beteg nagyothalló és aphasias (nem ért és nem beszél), fennjáró.
📍 A hozzátartozó által észlelt és jelzett tünetek:
„hirtelen kialakult gyengeség, jelentős mozgásromlás, járásbizonytalanság, rövid időn belül kialault járásképtelenség, elesettség, aluszékonyság, láz és kiugróan magas vérnyomás”.
A beteg „nem panaszkodott. Nem tudta elmondani, hogy mit érez. Nem tudta jelezni, hogy fájdalma van-e vagy betegnek érzi-e magát”.
A hozzátartozó több alkalommal jelezte (szóban és írásban is) az állapotváltozást, mégsem történt az intézményben orvosi vizsgálat. Körülbelül 1 hét telt el, amikor az esti órákban magas láz miatt a formális gondozó mentőt hívott. A kórházban elvégzett vizsgálatok súlyos bakteriális fertőzést, szeptikus állapotot igazoltak. „A beteg válságos állapotba került, egészségkárosodást szenvedett.”
A tünetek jelentkezése és a kórházi felvétel napja közötti idő: kb. 1 hét.
❓ A történet kapcsán fontos kérdéseket látunk felmerülni.
• Mit tekintünk demenciával élő személynél olyan állapotváltozásnak, amely már orvosi vizsgálatot indokol?
• Milyen súllyal esnek latba a hozzátartozói megfigyelések és jelzések?
• Milyen szakmai protokollok segítik a szociális intézményekben dolgozókat az akut állapotromlások felismerésében?
• Van-e egységes gyakorlat arra, hogy a demenciával élő, kommunikációjában súlyosan korlátozott személyek esetében hogyan történik az egészségügyi kockázatok korai felismerése?
━━━━━━━━━━━━━━
A hozzátartozó levélben kereste meg az intézményt, mely levelet elküldte szervezetünknek is.
📄 A Feledhetetlen Alapítvány formális válaszlevelének részlete:
„A súlyos demenciával élők fokozott egészségügyi és gondozási kitettsége kihívás elé állítja az egészségügy alap-, szak- és kórházi ellátást, ahogy kihívás elé állítja a szocális alap- és szakosított ellátásokat is. Biztos vagyok benne, hogy a leírt eset nem egyedi. Ezért fontosnak tartom a demenciával élő személyek jogainak védelmében korszerű és biztonságos ellátási modellek kidolgozását hazánkban.
Szervezetünk álláspontja szerint a szakmai protokollok kiemelt jelentőségűek, mert egyszerre szolgálják az ellátottak érdekeit, biztosítanak szakmai, etikai, valamint jogi védelmet a szakemberek számára és megteremtik a demenciával élők intézményi ellátásában a minőségbiztosítás és a minőségellenőrzés alapjait. Különösen fontosak a protokollok a súlyos demencia stádiumban, amikor a betegek nem vagy csak korlátozottan tudják képviselni saját érdekeiket, jelezni szükségleteiket.
Szervezetünk elkötelezett amellett, hogy a demenciával élő személyek minden ellátási színtéren – az egészségügyben és a szociális ellátásban egyaránt – hozzáférjenek a korszerű, biztonságos és emberközpontú ellátáshoz. A demencia nem lehet oka annak, hogy valaki ne vagy alacsonyabb színvonalú ellátásban részesüljön!
A demenciával szociális intézményben élők minőségi egészségügyi ellátása érdekében együttműködést ajánlunk egy egységesen alkalmazható szakmai protokoll rendszer kidolgozásához.
Közös célunk - a demenciával élők méltó és személyközpontú gondozása, az egészségügyi állapotuk alapján őket megillető legmagasabb minőségű egészségügyi ellátás biztosítása - érdekében kérek tájékoztatást a panasz levéllel kapcsolatos intézkedés eredményeiről és az intézmények egészségügyi ellátásának javítását célzó jövőbeli együttműködés lehetőségéről.”
➡️ Jelenleg a lefolytatott vizsgálat eredményét várjuk.
━━━━━━━━━━━━━━
Az alapítvány munkatársai az eset kapcsán szakirodalmi és az intézményben zajló egészségügyi ellátásra vonatkozó szabályozási és betegjogi áttekintést végeztek.
📚 Szakirodalmi áttekintés: JELENTÉS ÉS KLINIKAI-RENDSZERTANI ESETTANULMÁNY.
Az esettel kapcsolatos részletes áttekintőt ide klikkelve olvashatják.
https://drive.google.com/.../1s.../view...
🏥 Az intézményekben zajló egészségügyi ellátás
Magyarországon jelenleg nincs önálló, országosan egységes, részletes egészségügyi szakmai protokoll a bentlakásos szociális intézmények teljes egészségügyi ellátására olyan formában, mint például egy kórházi szakmai irányelv. Az intézmények működését elsősorban jogszabályok és fenntartói szabályzatok határozzák meg.
1. 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról
Ez a szociális ellátórendszer alapjogszabálya. Meghatározza a bentlakásos intézmények feladatait és az ellátottak jogait.
2. 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet
Ez a legfontosabb végrehajtási rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények működésére vonatkozóan. Szabályozza többek között az egészségügyi ellátás biztosításának módját, az intézményi orvos szerepét, az egészségügyi dokumentációt és az ápolási feladatokat.
3. 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről (Eütv.)
Az intézményben élő személyekre ugyanúgy vonatkoznak a betegjogok:
• emberi méltóság
• tájékoztatáshoz való jog
• önrendelkezés
• kapcsolattartás
• dokumentáció megismerése
Az intézményi egészségügyi ellátás során az Eütv. szabályai irányadók.
🔎 Az eset kapcsán azonosított problémák
• Nincs országos, kötelező erejű, demens személyek bentlakásos intézményi egészségügyi ellátására vonatkozó szakmai protokoll.
• Nincs demenciaspecifikus szakmai protokoll, amely egységesen szabályozza, hogy a szociális intézmény gondozója pontosan mit tegyen egy demenciával élő lakó állapotromlása esetén.
• Nincs országos szakmai protokoll, amely részletesen szabályozza a demenciával élő intézményi lakók hozzátartozóival történő kommunikációt; a hozzátartozói jelzések és az intézményben észlelt állapotváltozás vonatkozásáról és a hozzájuk kapcsolódó intézkedésekről.
• A hozzátartozók, mint gondozási partnerek elismerése.
• A szociális intézményrendszer minőségbiztosításának hiánya.
🚩 Cselekvéseink
Célunk nem a felelősség megállapítás, hanem a közös tanulás, a szakmai párbeszéd és a demenciával élő emberek biztonságosabb, méltóbb ellátásának elősegítése. Szeretnénk megtudni, hogy az eset egyedi vagy rendszerszintű probléma.
Ezért létrehozzuk a
📂 Demencia és betegjog esettárat
Ide várunk eseteket, amit a demenciával élő szerettükről való gondoskodás kapcsán tapasztaltak meg, szociális vagy egészségügyi ellátás során.
📧
📂 Szakmai protokollok és jó gyakorlatok gyűjteményét
A Feledhetetlen Alapítvány ezúton kéri a szociális intézmények vezetőit, szakembereit és intézményi orvosait, hogy osszák meg velünk tapasztalataikat.
• Találkoztak-e hasonló esettel?
• Milyen szakmai iránymutatást vagy protokollt követnek?
• Milyen jó gyakorlatokat alkalmaznak?
Véleményüket várjuk a
Kérjük hivatkozzanak a címre:
📌 ESET #1 – A CSENDES BETEG
#Demencia #Betegjog #FeledhetetlenAlapítvány #DemenciabarátMagyarország #szakmaipárbeszéd
